我与病魔相伴的日子

老马驹

岩子 发表于 2013-4-7 23:51
看了您和病魔抗争的记录，很是感动，相信您和海女一定能够康复，我们为您祈祷！ ...

       感谢岩子的关注和祈福！我还好，但估计海女近段不甚好，也不便打扰她。3月29日曾给她短信：【因说你情况不太好，故一直不便打扰。我已于3月26日出院，详情发在悠网和空间里。我的白细胞也降至2.9，现到4.3了。有人推介一种叫茋枣颗粒的中药可增白，它的作用是益气补血，健脾胃，用于白细胞减少及病后体虚、肝脏亏损所致的免疫力低下。开水冲服15—20g，一日三次，陕西汉唐制药。我准备到药店寻寻看。只告你知，不必回信。—老马驹。】我去过几个药店均没有，但知道有此药，应该有吧，我也无精力到处打听。
      建议泳友们都再看看海女病前半年的风采，进一步为她祈福，有泳友们的给力，有海女自身的豁达和坚强，相信她一定能战胜病魔，重塑她昔日的幽趣和风采！

                      海女创作并领舞、领诵节目―快板舞《巾帼风采》——请泳友欣赏。

                                                                                          http://www.tudou.com/programs/view/DCHLMzOP0S4/

老马驹

白细胞数：8.1（4.0—10.0）；
红细胞数：2.81（3.50—5.50）；↓
中间细胞数目：0.7（01.—1.5）；
中性粒细胞数目：1.5（2.0—7.0）；↓
中间红细胞﹪：8.6（3.0—15.0）
中性粒细胞％：18.1（50.0—70.0）；↓
血红蛋白：109（110.0—160.0）；↓
红细胞积压：35.9（37.0—54.0）；↓
平均红细胞体积：127.8（80.0—100.0）；↑
平均红细胞血红蛋白：38.7（27.0—34.0）；↑
平均红细胞向红蛋白浓度：303（320—360）；↓
红细胞分布宽度变异系数：22.5（11.0—16.0）↑；
红细胞分布宽度标准差：95.8（35.0—56.0）↑
血小板总数：183（100—300）；
淋巴细胞％：73.3（20.0—40.0）；↑
淋巴细胞#：5.9（0.8—4.0）；↑
血小板压积：0.151（0.108—0.282）；
平均血小板体积：8.3（6.5—12.0）；
血小板分布宽度：16.7（9.0—17.0）
大血小板比率：25.3（11.0—45.0）；

        这是今天（4月9日上午）停药7天后在军院门诊所查血常规，20项有12项结果不在参考范围，有的与一周前的血常规结果变数太大，特别是淋巴细胞％忒高，一周前略低于正常值0.2，而今天却高于参考范围的33.3！另对照以前的参考值也不尽相同，难道最近又修改了吗？不得而知。白细胞又升了，可我并没有刻意去寻觅升白的灵丹妙药或补品之类啊！其它的不正常对身体也没特殊不适。这几天用皮肤病防治所的药泡脚擦手，效果还比较明显，手脚掌及脚后跟疼感有所缓解；口腔溃疡也有好转，饮食生活正常，每天早起边听新闻边活动活动身体，尔后早餐，然后上网、抄经习字、整资料、捡起放弃多时的二胡自我欣赏。昨天李钢来家看望，帮我在电脑上转载图片，并教我如何新建文件夹，让我在电脑上又进了一小步。电脑的神奇、方便和快捷，真的给生活增添无穷的丰彩和乐趣，一旦爱上，将难以“脱离”！已经成为生活不可或缺的重要部分……我虽以自己的切身体会在战友、朋友和亲友中不断宣传要他们学学电脑，但总提不起他们的兴趣，总认为电脑太深奥，高不可攀。是的，确实很深奥，我估计研究生精通都很难！可是——你当个小学生行吗？学点简单操作总可以吧？现在没上学的小孩子都爱不释手，他们都可以当你的老师，难道你甘愿承认自己笨！学都没学，怎知自己学不会？关键是：事上无难事，只怕没兴趣！还是麻将好玩！百玩不厌！我也爱麻将，但相比之下，电脑才是最爱！相信有很多同感！

阿拉宁波

阿拉宁波

老马驹

阿拉宁波 发表于 2013-4-9 18:16

谢关注！

老马驹

张、马主任好！
        三年多以来，我没有断过与医院的“缘分”，也深感一个患者多么需要医生的心理安抚和耹听对病症的诊疗意见及理由。但我唯一的感觉是发现你们都很忙，每天来去匆匆，忙于众多患者之间，很难得有单独“亲密”接触沟通的机会。因此几年来，常用文字形式向教授和管床医生叙诉我的心理活动和在诊疗之中、之后的各种症状和身体、精神等状况。这样做，一是不误你们的宝贵时间；二是便于你们了解患者的心态及体症情况，更准确地对症诊疗；三是对某些需要改进的方面也应有所提示。我在部队27年、后来也在地方做基层领导工作多年，深知与上下及周围人群和谐相处的重要性，做人必须低调，处事必须认真诚信；记住他人的点滴优点，善意和气地指出不足，不轻易发火和伤人自尊，充分理解和善待人更为重要！离开工作岗位后，也都坚持这一做人原则。
       我与你们的交道，从去年11月25日就开始了。那天上午儿子慕名找张主任，是马主任接待的，因他感觉印象和环境都不错，下午即拉我到中心11楼来视诊，因我当时处于非常矛盾的心理状态，对肿瘤诊疗有很多顾忌或叫偏见吧，特别担心治疗过度而适得其反。故一直在拖延诊疗，而子女们却很着急。那时，我也是想听听专家们的意见后再说。不巧的是那天张主任有个会，即使这样，张主任还是留下仔细看了片子，并提出须做胸腔镜进一步确诊的意见，然后才匆匆开会去了，尔后与马主任又稍聊了一会儿。我在同济的手术，还是张主任意见起的作用，此间，我是因为排斥动刀子才去解放军总医院做了PET／CT的。手术后，同济肿瘤科找我谈到转科继续诊疗（行化疗）之事，经分析比较后，认为还是协和肿瘤中心较为理想，也算是冲着这里的环境和你们的亲和态度来的吧，12月25日上午在同济办完出院就直接奔了中心。来中心后，除一段时间的伤口护理外，前三个化疗周期的情况以及对中心的良好印象和我的谢意已在给柯医生的信中作了表达。第四期化疗中，我认为的某些不当也与马主任交换过一次，虽有不尽之言，在实在太忙的情况下也实属难得！让我欣慰！几个月的亲见，认为你们还是个比较和谐的团队，相处配合都很默契，护士们的服务态度和蔼可亲，工作也很到位，特别注射很温柔娴熟，没一次漏针或重复扎针的情况，有时还帮我买饭。这里的环境真的很宽松、很清静，肿瘤患者们安心治疗，没有出现烦燥情绪或对诊疗不满而发生争吵现象，我尽看在眼里。住院期间我很少回家，就是有赖于这里的良好环境。
         张、马主任，我前三个周期的化疗，均感觉良好，无明显不适，应该说，诊疗是有效果的。某些血液指标的异常，一是药物的影响，再说我也是个进古稀的老人啊，况且也无三高症状及病史。故在行第四期化疗时，首先提出了暂停和观察的想法。3月18日住院行第四期的化疗至3月26日出院继续服药一周到4月2日，现已停药9天。医嘱是让我4月8日再到院，因对我的想法还没有明确的答复意见，就只有根据自己的实情我行我素了——暂停一段，再酌情作些特殊检查！我想，何时算痊愈，也得有个标准，化疗对身体采取无休止地“拆台补台”，是难以恢复正常的健康状态的！我目前的身体情况仍然与上封信的表述无异！只是口腔有轻微溃疡，手脚表面明显变异，手脚掌及脚后跟疼，两个小脚趾起水泡，脚气加重，右手大拇指只在冬季才裂口的毛病仍在犯。4月7日到皮肤病防治所，医生说应该是化疗药物所致，暂不能用针剂或内服药，只开了几种洗剂和擦拭药膏，这几天痛疼及脚气、手裂都逐步有所缓解。4月3日和9日在军院门诊做了两次血常规，白细胞分别为7.8和8.1，过去只在3、4、5之间徘徊，除正常生活外，我没有特意去升白，连升白片都没坚持吃，有点蹊巧。其它几项有点偏高或偏低，但我并无不适感觉。我天真地想，当年直肠癌没有手术，仅只象征性地做了少计量的放化疗，健康快乐地度过三年，三年后肺转移虽无任何不适感，却做了手术，又实施了几个周期的化疗，难道还不彻底吗？你们也一定知道，现在对肿瘤的诊疗，社会以及网络上有多种观点和传言，我虽不完全认同，但不能说没有顾忌。应该承认，在我国，对肿瘤过度治疗的现象是普遍存在的，医患关系在某种程度上，有经济关系的主导因素，而对治愈率与康复率却有所淡化，癌症病人死亡很正常，无须大惊小怪？！但我在对待癌症问题上，心态非常平静和坦然。生老病死是谁也避不过的人生过程，最大的愿望无非是千方百计寻求延缓生命的良方。恋生是正常人的本能，除非你厌世或觉生不如死。早先我就有捐献遗体贡献医学事业的愿望，只是认为自己还年青且身体健康而未行动，确诊肿瘤后，除遗憾人生太短外，没有其它任何心理压力，并于当年6月25日到市红十字会同济接受点办了捐遗手续，同时以“你有身后捐献遗体的意愿吗？”为题，将自己的心态、观点发在网上，也算是我对人生的正确解读吧。我退体后一直坚持科学冬泳锻炼，中间只断过三个月，直到2012年12月7日入院同济才中止，我的十年冬泳计划也算基本完成，从年青时就比较注重锻炼，应该说我的健康状况是有基础的，加上我豁达开朗的心态，始终对生活充满信心！如肿瘤处理得当，仍可回到健康老人队伍之中，尽情享受现代生活，再潇洒它几年！给你们介绍这些，是让你们知晓我、理解我，增添点心理疗法，慎重分析和考量我的意见的合理性，别无他意。

       另就自己的某些主观愿望，也代表患者说几点参考意见吧，你们看后“付之一笑”也无所谓，不一定当真，我只是有点言无不尽，作为一种义务一吐为快罢了——
        1、希望不要单纯重药物治疗，还要辅以心理“话聊”，要知道，患者是很需要心理抚慰的！查房也不要拘于形式，有空时常到病房坐坐、聊聊，让患者有种亲切感、亲和力，这样做可让患者放松心情，减轻压力，配合诊疗；
       2、多次入院手续和出院小结有些过于重复，没有新意，意义、作用不大，应有所改进或创新；有些病案本是患者花钱获得的，如特殊检查的结果原始报告单等，应归还患者，病案室复印收费不甚合理，而且高于社会上的复印费（同济更高）；
       3、在病区适时主办陪护家属也可自愿参加的卫生知识讲座，或主办答疑会。一是一种医护职业宣传，二可密切医患关系，让患者既治病，又知晓防病知识，“住院成良医”何乐不为？；
       4、在可能的情况下，在病区设专家接待日，有疑难的患者事先申请后，按序接访。这有利于专家全面了解和掌握患者、特别是疑难重症患者的情况，加强对管床医生的辅助和指导；
       5、医生在用药前应明确告知患者为什么用此药、起何作用，会有何种反应，并顺告价格，让患者有个心理准备，有个明白账！坚持在患者或家属无疑义时使用药物，也可防止医患纠纷；
       6、六是针对肿瘤患者均多次入院的实际，能否在病区或中心内设患者生活用品寄存处，以方便患者往返负重的困惑，轻松入院出院，让患者“回家”和“入院”的感觉都真好！
       7、医患关系一旦建立，应沟通无限！医生对患者任何方式的诉求，如短信、电话、文字等，不应廻避，并及时回复。在某种程度上说，患者就是医生的“客户”，沟通就是平等互动，有利于建立良好的医患关系，提高诊疗的针对性和配合度；
      8、 特殊检查含血检等的结果，应及时告知患者或家属。血检不要过频，需要检查的血液项目，能一次做的，不要分开做，以减少抽血次数。
      以上内容和意见未作周密考量，难免有不当之处，信口之言，多有得罪，见谅吧！

        祈你们有更好的健康体魄投入医疗事业！愿你们的工作顺之又顺、更上一层楼！ 祝你们的团队更加兴旺发达！
                                                                                                                      患者：马业定敬上
                                                                                                                                  2013年4月12日  
                                                                                                          电话：1331XXXXXXX

阿拉宁波

早上好！

玉蜻蜓

老马驹 发表于 2013-4-12 07:12
张、马主任好！
        三年多以来，我没有断过与医院的“缘分”，也深感一个患者多么需要医生的心理安抚 ...

愿马局身体一天比一天好！！

老马驹

李瑞环语录——
火葬场和医院这两个地方能使人受教育。

        我常讲两个地方能使人受教育：一是火葬场，在那里不管是什么人，男人、女人，当官的、老百姓都一样，往火炉子里一推，一按电钮，立即变成骨灰。看到 了这个情况，还有什么想不开？为些小是小非争个没完没了，有啥意思？捞那么多钱财到头来也是一把骨灰。二是医院。在那里不管什么人，一旦病倒住院，什么伟大设想、什么重要工作，都得放下。你才理解人最重要的还是身体，没有身体，其他一切无从谈起。
《谈天津卫生事业的发展问题》（1986年1月13日）

老马驹

哲语短信分享——

        别人拥有的，你不必羡慕，只要努力，你也会拥有；自己拥有的，你不必炫耀，因为别人也在奋斗，也会拥有。多一点快乐，少一点烦恼，不论富或穷，地位高或低。每天开心笑，累了就睡觉，醒了就微笑，闲了就分享，赞同就转发。

老马驹

哲语分享——  

       人的心底，有两方区域：一方善良区，遇到真性情，自动会打开；一方戒备域，遇到假恶丑，即刻拉警报。所谓因果，不过是场互动。你来我往间，传递少彼此的情绪。笑对生活，就不知不觉幸福着；苦对人生，便没完没了烦恼着。
                                                           ——苏芩

《新周报》2013.15

牛快乐

祈福马局早日康复！赞马局精神：笑对生活，就不知不觉幸福着；苦对人生，便没完没了烦恼着。

老马驹

哲语短信分享——

       幸福是朴实的，只需要你有一颗欣赏、充满感激、安宁的心。生活中虽很多不如意，但这些不如意不足以改变我们对幸福的体验。对，幸福是一种体验，是对毎个小小心愿的满足就能给你带来的美好感觉。好比，有人爱是一种幸福；有人分担苦恼是一种幸福；有人愿意等着你也是一种幸福。幸福无处不在，祝你幸福！

姨妈

老马驹 发表于 2013-4-14 07:23
哲语短信分享——

       幸福是朴实的，只需要你有一颗欣赏、充满感激、安宁的心。生活中虽很多不如意， ...

看了你的短语分享很有同感，人在医院住了几天后便会有不同刻骨的认知，不管人得了什么病都会有治疗痊愈的途径，只是人们被假象迷惑了而失去真谛的探索。世界上本都是相克相生的轮回，建议你加强食疗你会有惊奇的收获，哪些指标会在半年内达到正常的状态。老马哥的容貌一看就是心地善良办事总为别人着想的大善人，望菩萨保佑你平安健康长寿，好人一生平安！

姨妈

老马驹 发表于 2013-4-14 07:23
哲语短信分享——

       幸福是朴实的，只需要你有一颗欣赏、充满感激、安宁的心。生活中虽很多不如意， ...

看了你的短语分享很有同感，人在医院住了几天后便会有不同刻骨的认知，不管人得了什么病都会有治疗痊愈的途径，只是人们被假象迷惑了而失去真谛的探索。世界上本都是相克相生的轮回，建议你加强食疗你会有惊奇的收获，哪些指标会在半年内达到正常的状态。老马哥的容貌一看就是心地善良办事总为别人着想的大善人，望菩萨保佑你平安健康长寿，好人一生平安！